Os doentes com esclerose múltipla esperam, em média, um mês e meio pela primeira consulta da especialidade após o diagnóstico e a maioria apenas tem duas consultas por ano, revela um estudo divulgado esta quinta-feira, dia 4.
O estudo EMpower: “Dar força aos doentes com Esclerose Múltipla”, realizado pela Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), analisou o impacto da doença nos doentes e seus cuidadores.
Lançado no Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, o estudo revela dificuldades no acesso destes doentes aos cuidados de saúde, esperando em média um mês e meio pela primeira consulta especializada após diagnóstico.
Mais de 60% dos doentes apenas tem duas consultas por ano, uma situação que a vice-presidente da SPEM, Manuela Neves, atribui à “falta ou deficiente distribuição de especialistas” nos hospitais públicos.
O estudo refere também que 14% dos inquiridos dizem ter dificuldade em obter medicamentos para o tratamento da doença.
As principais causas apontadas para esta dificuldade de acesso foram “medicamento não disponível no hospital” (60%), “medicação insuficiente para os dias de tratamento” (16%) e “dificuldade na marcação de consulta” (7%).
A vice-presidente da SPEM disse à agência “Lusa” que a espera para a consulta tem consequências, sobretudo, para “quem está com um surto e pode ficar um mês e meio sem tratamento”.
Relativamente à medicação, Manuela Neves explicou que, por uma questão de diminuição de “stock” ou devido a uma menor quantidade de medicamentos nos hospitais, muitos doentes que vão levantar a medicação à farmácia hospitalar não trazem a quantidade suficiente.
“A medicação que deviam trazer para um mês trazem para 15 dias ou para uma semana porque o hospital não tem quantidade suficiente”, elucidou.
Os autores do estudo afirmam que “os resultados demonstram uma realidade preocupante do impacto social da doença”, sublinhando que a ocorrência de surtos nos 400 doentes que participaram no estudo levou a que estes ficassem de baixa em média 20 dias no último ano. O tratamento da esclerose múltipla tem como principais objetivos controlar a ocorrência de surtos e a progressão da incapacidade do doente.
Manuela Neves disse que este “é o maior estudo epidemiológico” realizado em Portugal nesta área. “Tínhamos muita falta de um trabalho desta natureza”, cujos resultados permitirão a quem está no terreno (técnicos de saúde e instituições) ter “uma actuação e um olhar diferente para aquilo que são as necessidades mais prementes” dos doentes e cuidadores.
Este estudo também é importante para “alertar as pessoas, o Ministério da Saúde, a Segurança Social e a sociedade civil de que existem estas situações dramáticas de doentes de esclerose múltipla e as suas famílias precisam urgentemente de ser apoiadas”, sublinhou Manuela Neves.
A EM é uma doença crónica e progressiva e manifesta-se geralmente em adultos jovens (20 a 40 anos), sendo mais frequente nas mulheres.
Estima-se existirem cerca de 5.000 doentes em Portugal, estando em tratamento cerca de 3.500.
O estudo inquiriu 400 doentes, 66% dos quais mulheres, com uma média de idades de 44,4 anos, e 70 cuidadores, com uma média de idades de 47,7 anos.
