No ano em que assinala o seu vigésimo aniversário, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) organiza a 21 de Junho, Dia Mundial da ELA pelas 14h00 no Fórum Picoas, em Lisboa, um evento que destaca a importância dos cinco sentidos numa doença que é conhecida por “aprisionar a pessoa no seu próprio corpo”.
Todos os anos a associação destaca um dos cinco sentidos como forma de sensibilizar para o impacto e a incapacitação provocados pela doença na vida de quem, direta ou indiretamente, é afetado por ELA.
Este ano o destaque será dado ao tato num debate alargado que inclui abordagens que vão deste os sintomas e tratamento da doença, às diversas tecnologias de apoio à comunicação existentes para promover a inclusão digital da pessoa com ELA, à expressão corporal.
Será ainda dado palco à reflexão sobre os novos usos do corpo na sociedade atual e de que forma é possível fazer nascer novas formas de arte corporal por intermédio desses usos, dessas reinvenções e readaptações.
“ELA em contacto” (http://www.apela.pt/diamundialela2017/) é o evento que reúne doentes, cuidadores, académicos e profissionais de saúde com o propósito de despertar consciências e de promover uma maior literacia para a saúde na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
PROGRAMA:
Sessão de abertura – 14h30 – 15h
• A tecnologia como mecanismo de inclusão: da necessidade à solução Dra. Graça Rebôcho, Fundação PT.
ELA em contacto, do presencial ao digital (do conceito do Dia, da proximidade que se estabelece através do toque, da reinvenção do corpo) Pedro Souto, Presidente da APELA.
15h30 – 16h30 | I Painel
Moderação: Professora Doutora Ana Rita Londral
• ELA: sintomatologia, terapêuticas existentes e investigações em curso, Dra. Bebiana Conde;
• Fisioterapia Respiratória na ELA, Professora Doutora Anabela Pinto, Dr. João Cabrita;
• Terapia da Fala: a importância do acompanhamento atempado e personalizado, Dra. Marta Pinto;
16h30 – 16h50 | Performance sobre ELA | Pedro Correia Ramos
17h00 – 17h30 | II Painel – Uma conversa
Moderação: Fernando Alvim
• Quando o corpo se transforma – uma estória sobre readaptação, Diana Bastos;
• Corpo e expressão corporal na criação artística pós-moderna, Rui Horta, coreógrafo;
• ELA em movimento: A expressão corporal como forma de conhecer e viver o real; Pedro Ramos, bailarino e coreógrafo;
• Do Real ao Ficcional. ELA na pele de Miguel Ferreira da Fonseca: O caso da novela Ouro Verde; Luís Esparteiro, ator
17h30 – 18h00 | Encerramento // Agradecimentos
• Os 20 anos da APELA na voz de quem lançou as primeiras sementes, Professora Doutora Sales Luís
18h00 – 18h30 | Coffee-Break
